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Am Sonntag, den 8. Mai klagte Nicolas abends erstmals heftiger \u00fcber R\u00fcckenschmerzen, wobei er sich aber mit beiden H\u00e4nden an die H\u00fcfte fa\u00dfte und wir uns deshalb nicht so recht einen Reim darauf machen konnten, was ihm wohl weh tun k\u00f6nnte. Wir gaben ihm daraufhin ein Schmerzmittel und am n\u00e4chsten Morgen war alles in Ordnung. Er wurde vom Bus zur Schule abgeholt.
\nAm fr\u00fchen Nachmittag aber rief die Schule an und bat uns, Nicolas abzuholen \u2013 er f\u00fchle sich anscheinend nicht gut und h\u00e4tte wohl Schmerzen. Da kurzfristig kein Termin beim Orthop\u00e4den zu bekommen war, fuhr Sabine mit ihm ins Krankenhaus dritter Orden. Dort wurde er ger\u00f6ngt und es wurde ein Wirbeleinbruch festgestellt. Nichts dramatisches, es wurde eine Art R\u00fcckenkorsett zur Stabilisierung der Wirbels\u00e4ule verschrieben. Wiedervorsprache am Donnerstag.<\/p>\n
Am Dienstag dann das gleiche Spiel. Anruf der Tagesst\u00e4tte, Nicolas wirke etwas apatisch, s\u00e4\u00dfe nur still und in sich gekehrt da \u2013 es gehe ihm wohl nicht gut. Ich holte ihn ab und wir lie\u00dfen ihn am n\u00e4chsten Tag zu Hause. Donnerstags \u2013 wieder im Dritten Orden – wurden dann verschlechterte Blutwerte festgestellt und Nicolas wurde mit Verdacht auf eine Knochenentz\u00fcndung station\u00e4r aufgenommen. Er bekam dreimal t\u00e4glich Antibiose.<\/p>\n
Eine Woche sp\u00e4ter, am 12. Mai konnte endlich ein MRT gemacht werden. Am sp\u00e4ten Nachmittag, als der Besuch gegangen war, wurden wir im \u00c4rztezimmer \u00fcber das Ergebnis des MRT informiert: wei\u00dfe Flecken vom Hals entlang der Wirbels\u00e4ule bis zum Becken deuten auf Blutkrebs hin. Wir wurden noch am selben Abend in die Onkologie der Schwabinger Kinderklinik \u00fcberstellt.<\/p>\n
Am n\u00e4chsten Tag wurde vormittags gleich eine Knochenmarkspunktion, nachmittags ein CT des Beckenbereichs durchgef\u00fchrt. Auf der Suche nach dem sog. Prim\u00e4rherd erfolgten in den folgenden Tagen zahllose weitere Untersuchungen \u2013 ohne konkretes Ergebnis bzw. ohne einen Befund f\u00fcr eine eindeutige Diagnose. Nicolas‘ Blutwerte und k\u00f6rperlicher Zustand waren so gut, dass nichts auf Leuk\u00e4mie hindeutete. Am Mittwoch, den 25. Mai wurde Nicolas (und auch wir) vor\u00fcbergehend bis Sonntag nach Hause entlassen.<\/p>\n
Am Montag, den 30.Mai erfolgte eine Knochenmarksstanzung eines befallenen Bereichs im Becken durch einen Spezialisten im Klinikum rechts der Isar. Zwei Tage sp\u00e4ter nochmals ein MRT von Kopf und Schilddr\u00fcse sowie eine Positronen-Emissions-Tomographie (PET). Tagsdarauf wurden nochmals weitere 3 Biopsien von Knochengewebe durchgef\u00fchrt. Am 6. Juni wurden wir wieder vor\u00fcbergehend f\u00fcr 3 Tage entlassen. Dies sollten die letzten 3 Tage sein, die Nicolas nochmal zu Hause verbringen durfte.<\/p>\n
Am Mittwoch kam der avisierte Anruf, dass das Ergebnis der Knochenmarksstanze nun eine eindeutige Diagnose zulie\u00dfe: Nicolas hat ein sog. B-Lymphom, eine Form von Blutkrebs in einer Vorstufe. Eine Behandlung k\u00f6nne nun erfolgen, bereits am Tag darauf werde damit begonnen. F\u00fcr uns eine Art Erl\u00f6sung, nachdem die letzten Wochen ein stetes Auf und Ab waren, eine Zeit der Ungewi\u00dfheit, eine Zeit des Hoffens und Bangens.<\/p>\n
Am Donnerstag, den 9. Juni wurde Nicolas im Schwabinger Krankenhaus ein Doppelport gesetzt und sofort danach begann die Behandlung gem\u00e4\u00df dem sog. Protokoll, einem speziell auf seine Krankheit abgestimmten 2-Jahres-Plan. Im Elterngespr\u00e4ch wurde uns von einem 80%igen Heilungserfolg berichtet, was uns durchaus hoffnungsvoll stimmte.<\/p>\n
Nach einer Woche ‚Vorbehandlung‘ mit Cortison begann ab 16. Juni die Chemotherapie. Nicolas bekam \u00fcber die Ports verschiedenste Medizin, das eigentliche ‚Teufelszeug‘ Asperaginase im Abstand von 3 Tagen. Das Protokoll sah vor, dass der erste station\u00e4re Block am 17. Juli abgeschlossen sei, danach dann ein 4-w\u00f6chiger ambulanter Block folgen sollte.<\/p>\n
Ungef\u00e4hr 2 Wochen nach Behandlungsbeginn wurden bei Nicolas erh\u00f6hte Blutzuckerwerte festgestellt. Die Folge waren st\u00e4ndige \u00dcberwachung des Blutzuckers und entsprechende Insulinspritzen bei Bedarf. Ern\u00e4hrung und Getr\u00e4nke mu\u00dften auf zuckerarm bzw. zuckerfrei umgestellt werden. So vergingen die Tage, es gab erstmal keine weiteren Komplikationen und wir alle waren stets guter Hoffnung.<\/p>\n
Seitdem Nicolas im Schwabinger Krankenhaus war, kamen keine Klagen \u00fcber R\u00fcckenschmerzen mehr. Er war im Prinzip wohlauf, ertrug s\u00e4mtliche Untersuchungen und Behandlungen tapfer und ohne ein Murren. Was er allerdings \u00fcberhaupt nicht mochte, waren die vier bis f\u00fcnf Medikamente, die er oral zu sich nehmen mu\u00dfte. Hier war einiges Geschick gefragt, um ihn immer wieder zur Einnahme der Medizin zu motivieren.<\/p>\n
Den Aufenthalt versuchten wir ihm so ertr\u00e4glich wie m\u00f6glich zu gestalten. Er hatte einen eigenen Fernseher mit integriertem DVD-Player, sein iPad, sein iPhone und eine Reihe seiner Lieblings-Spielsachen. Nachmittags gab es im Bistro des Krankenhauses oft ein leckeres Schoko-Eis, was er liebte. Einmal w\u00f6chtentlich brachten wir ihm eine Salami-Pizza mit, welche wir in der Stationsk\u00fcche aufbackten. Ab und an gab es auch frische aufgebackene ‚Pommes‘. Es war st\u00e4ndig ein Elternteil bei ihm, er war nie allein und der andere Elternteil und auch Mariella besuchten Nicolas nahezu jeden Tag. Jeder Besuch sollte ihm auch eine Freude bereiten, indem ihm eine ‚Bullyland-Figur‘ aus seinen Lieblings-Walt Disney-Filmen geschenkt wurde. Daran hatte er auch wirklich Freude. Ich erinnere mich, dass Nicolas auf seinem iPad Peter Pan angeschaut hat und manche Szenen dann interaktiv mit den Bullyland-Figuren nachspielte.
\nSeine Mitsch\u00fcler aus der C\u00e4cilienschule und der Tagesst\u00e4tte schickten ihm mehrmals Geschenke, wor\u00fcber er sich sehr gefreut hat und was uns auch zeigte, wie sehr ihm diese ans Herz gewachsen sind. Freunde und Bekannte, die ihn nicht besuchen kommen konnten, schickten Nicolas aufmunternde Video-Nachrichten \u2013 ebenfalls f\u00fcr ihn wertvolle Zeichen der Unterst\u00fctzung. Nat\u00fcrlich war Nicolas nunmehr bereits eine lange Zeit im Krankenhaus und sehnte sich nach seinem zuhause. Immer wieder erz\u00e4hlte er, was er dann alles vorhabe. Wir verspachen ihm nat\u00fcrlich, all das nachzuholen.<\/p>\n
Nach knapp 4 Wochen gab es einen ersten Warnschu\u00df: die Leber arbeitete schlecht und nur knapp entging er einer Verlegung auf die Intensivstation. Ein paar Tage sp\u00e4ter, ungef\u00e4hr eine Woche vor Abschlu\u00df des ersten station\u00e4ren Blocks, traten diese Komplikationen erneut und verst\u00e4rkt auf. Pl\u00f6tzlich waren die Leber- und auch die Nierenwerte wieder erh\u00f6ht und Nicolas sammelte Wasser im K\u00f6rper an. Eine erste Verlegung in die Intensivstation erfolgte dann am 12. Juli f\u00fcr zwei N\u00e4chte. Zur\u00fcck auf der Station der Onkologie, wurde weiter nach Protokoll behandelt.<\/p>\n
Die letzte Chemotherapie hat Nicolas dann gar nicht mehr vertragen: er lagerte immer mehr Wasser ein und seine Gelbsucht mangels Entgiftung durch die Leber war deutlich zu sehen. Ab dieser Zeit nahm er keinerlei feste Nahrung mehr zu sich. Alle Versuche, Nicolas zu ‚entw\u00e4ssern‘ blieben erfolglos. Die Leber- und Nierenwerte verschlechterten sich dazu t\u00e4glich. Als Nicolas dann nicht mehr selbst\u00e4ndig Wasser lassen konnte \u2013 obwohl er durchaus wollte und Druck versp\u00fcrte \u2013 lie\u00df sich ein Blasenkatheter nicht mehr vermeiden. Insgesamt verschlechterte sich sein Zustand innerhalb k\u00fcrzester Zeit enorm. Er war sehr schl\u00e4frig, schaute nur noch selten TV und nahm auch sein hei\u00dfgeliebtes iPad fast nicht mehr in die Hand.<\/p>\n
Am 16. Juli wurde er schlie\u00dflich erneut auf die Intensivstation verlegt. Uns Eltern erz\u00e4hlte man im \u00c4rztegespr\u00e4ch, dass nur dort Medikamente verabreicht werden d\u00fcrften, die auf der Onkologie nicht zugelassen w\u00e4ren.<\/p>\n
Auf der Intensivstation war die t\u00e4gliche Besuchszeit f\u00fcr die Angeh\u00f6rigen von morgens 8 Uhr bis abends maximal 22 Uhr. In der Zwischenzeit war Nachtruhe angesagt. Um nicht t\u00e4glich ab- und anreisen zu m\u00fcssen, wurde uns ein eigenes Zimmer im Block nebenan zur Verf\u00fcgung gestellt.<\/p>\n
Es drehte sich nun alles um seine Werte: Enz\u00fcndungswerte, Harns\u00e4urewert, Bilirubin, Ammoniak, Blutgerinnung, Insulin etc. T\u00e4glich warteten wir auf Besserung, aber die beiden wichtigsten Werte f\u00fcr den Zustand von Leber und Niere wollten sich nicht erholen. Das Niveau war laut \u00c4rzte immer auf einem schlechten, aber stabilen Niveau.<\/p>\n
Nicolas sp\u00fcrte, dass es ihm nicht gut ging. Er wollte gerne aufstehen und spazieren gehen, war aber bereits zu geschw\u00e4cht. Er hatte aber noch immer genug Kraft, um sich beispielsweise nachts \u2013 trotz Fixierung – die mittlerweile verabreichte Magensonde zu ziehen oder sogar die Nadeln zum Port, die ihn mit den verschiedensten Medikamenten versorgten. Das waren Zeichen seiner Frustration \u00fcber die Gesamtsituation.<\/p>\n
Als Eltern waren wir in dieser Phase ziemlich hilflos. Wir konnten im Prinzip nichts f\u00fcr ihn tun, au\u00dfer bei ihm zu sein, ihn unsere W\u00e4rme und Zuneigung sp\u00fcren zu lassen, ihn mit Fl\u00fcssigkeit zu versorgen und die Pflegekr\u00e4fte ab und an etwas bei seiner K\u00f6rperpflege zu unterst\u00fctzen. Es war schrecklich und extrem belastend. Wir Eltern wechselten uns deshalb nach jeder zweiten Nacht ab. Mehr war aus psychischer und auch aus physischer Sicht nicht machbar.<\/p>\n
Am 21. Juli schlugen uns die \u00c4rzte schlie\u00dflich vor, Nicolas einer erneuten OP zu unterziehen. Eine Dialyse sollte die Niere entlasten. Daf\u00fcr m\u00fc\u00dfte aber ein neuer zus\u00e4tzlicher Port gelegt werden. Wir waren nat\u00fcrlich einverstanden. Der geplante Termin f\u00fcr die OP mu\u00dfte dann allerdings verschoben werden, weil Nicolas‘ Blutgerinnung durch die ausgesetzte Leberfunktion zu schlecht war. Am 23. Juli am sp\u00e4t abends erfolgte dann die OP und noch in der Nacht erfolgte die erste Dialyse.<\/p>\n
Durch die t\u00e4gliche Dialyse verschwand in den n\u00e4chsten Tagen endlich das sich bis dahin angesammelte Wasser \u2013 immerhin fast 8 kg! Was sich aber nicht besserte waren die Leberwerte. Nicolas Hautfarbe und auch seine Augen waren mittlerweile extrem gelb. Es ging ihm sichtlich nicht gut. Er konnte sich aus eigener Kraft nicht mehr aufrichten oder zum Wiegen aufsetzen. Unvergessen bleibt eine Situation in diesen letzten Tagen, als Nicolas mit all seiner noch verbliebenen Kraft zitternd den Arm hob, mit ausgestrecktem Zeigefinger auf das Fenster in seinem Zimmer deutete, mich dabei anschaute und dabei sagte: \u201eAufsteh’n, raus, nach Hause!\u201c. Ich wu\u00dfte gar nicht recht, was ich ihm antworten soll. Immer noch im festen Glauben, da\u00df sich alles zum Guten wenden w\u00fcrde, wiederholte ich, wie so oft schon, da\u00df wir das tun w\u00fcrden, sobald er wieder bei Kr\u00e4ften sei.<\/p>\n
Weil Nicolas seit seiner Zeit auf der Intensivstation nachts so gut wie nie geschlafen hat, wurden ihm zuletzt Beruhigungsmittel verabreicht. Diese wirkten aber weniger in der Nacht \u2013 Nicolas war wenig empf\u00e4nglich f\u00fcr solche Medizin -, als mehr tags\u00fcber, wo er dann oftmals f\u00fcr Stunden wie weggetreten war und und ein wenig d\u00f6ste.<\/p>\n
\u00c4rztegespr\u00e4che hatten wir schon l\u00e4nger auf einen 3-Tages Rhythmus anberaumt. Die \u00c4rzte berichteten zwar \u00fcbereinstimmend vom schlechten Zustand von Leber und Niere, waren aber uns gegen\u00fcber durchaus hoffnungsvoll und vermittelten immer das Gef\u00fchl, dass sich Besserung einstellen k\u00f6nnte. Beim Gespr\u00e4ch am 1. August wurde erstmals mehr nebenbei erw\u00e4hnt, dass sich nicht noch eine weitere Belastung, wie beispielsweise eine Lungenentz\u00fcndung einstellen d\u00fcrfe. Das w\u00e4re dann extrem lebensbedrohlich.<\/p>\n
Am Vorabend des 4. August hatte Nicolas wieder Temperatur bekommen, die auch am Morgen noch erh\u00f6ht war. Sabine verhinderte daher die Durchf\u00fchrung der bis dahin t\u00e4glichen Dialyse-Behandlung und dr\u00e4ngte auf ein au\u00dferplanm\u00e4\u00dfiges \u00c4rztegesp\u00e4ch am Nachmittag.
\nKurz nach Mittag trafen wir uns zum n\u00e4chsten anstehenden Betreuungswechsel in Nicolas Zimmer. Ohne es zu wissen, sollte das unser Abschied von ihm \u2013 w\u00e4hrend einer seiner seltener gewordenen wachen Phasen \u2013 sein. Nachmittags um 14.30 Uhr setzten wir uns zum erneuten \u00c4rztegespr\u00e4ch zusammen. Dort wurde uns offenbart, Nicolas h\u00e4tte sich jetzt noch eine Lungenentz\u00fcndung zugezogen und \u201ek\u00f6nne es damit nicht schaffen\u201c. In Absprache mit uns sollten die lebenserhaltenden Medikamente von jetzt an langsam zur\u00fcckgenommen werden \u2013 wir wollten Nicolas nicht weiter leiden lassen.<\/p>\n
Es folgten Stunden der Tr\u00e4nen. Tr\u00e4nen der Hilflosigkeit, der Ratlosigkeit, der Verzweiflung, ob des bevorstehenden Schicksals.<\/p>\n
Nicolas wurden zu seiner Erleichterung w\u00e4hrenddessen erstmals Morphinpr\u00e4perate verabreicht. Als wir zu ihm zur\u00fcckkamen war er erstmals seit vielen Tagen ganz ruhig.<\/p>\n
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Noch am selben Abend um 21.20 Uhr ist unser geliebter Herzibub Nicolas gestorben.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Am Sonntag, den 8. Mai klagte Nicolas abends erstmals heftiger \u00fcber R\u00fcckenschmerzen, wobei er sich aber mit beiden H\u00e4nden an die H\u00fcfte fa\u00dfte und wir uns deshalb nicht so recht einen Reim darauf machen konnten, was ihm wohl weh tun k\u00f6nnte. Wir gaben ihm daraufhin ein Schmerzmittel und am n\u00e4chsten Morgen war alles in … Was war geschehen<\/span> weiterlesen